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        臍帶血有效治療免疫系統罕見病 治療費用將納入上海市醫保


        我國臍帶血移植應用已近12000例 ?治療免疫系統罕見病將納入醫報

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        在日常生活中,我們可能都聽說或見到過罕見病患兒,如白化病患者由于不能見陽光,因此被稱為“月球來的孩子”;患上苯丙酮尿癥的孩子一生不能正常的進食,只能吃定制的食物,被稱為“不食人間煙火”;成骨不全癥的孩子由于輕微的碰撞,也會造成嚴重的骨折,因此被稱為“瓷娃娃”等,豆豆也是罕見病患者,患上了一種名為原發性聯合免疫缺陷的罕見病,而且是其中的重癥類型,發病率不到六萬分之一。但隨著科技的發展,臍帶血干細胞移植不但能夠有效治療此類免疫系統相關罕見病,且有望納入醫保,為像豆豆這樣的患者減輕治療的經濟負擔。

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        臍帶血是胎兒娩出、臍帶結扎并離斷后殘留在胎盤和臍帶中的血液,富含造血干細胞。截止目前,全球的臍帶血應用已超50000例,據美國紐約血液中心((NYBC))的統計數據,臍帶血已用于80多種疾病的治療。

        我國臍帶血應用起步較晚,但厚積薄發,成績喜人。2002年開始,國家衛健委先后在北京、上海、廣東、天津、浙江、山東和四川七地批準設置了7家臍血庫,用于保存新生兒的臍帶血。截止目前,據七家臍血庫披露的數據,我國臍帶血的移植應用已近12000例。

        在臨床實踐中,相比骨髓與外周血造血干細胞移植,臍帶血具有來源豐富、獲取便捷、資源純凈、移植物抗宿主反應輕、治療費用低等優點。而臍帶血庫作為實體庫,與骨髓數據庫相比,在配型環節能為患兒節省一到兩個月的配型時間,無疑會大大提高患兒移植的成功率。

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        在我國,臍帶血造血干細胞技術現已應用于急性白血病、慢性白血病、骨髓增生異常綜合征、再生障礙性貧血、地中海貧血、淋巴瘤等11大類疾病的治療,已經是非常成熟的一項技術。隨著對臍帶血的認識不斷提高,也發現這項技術可用于治療很多罕見病。

        同豆豆相似,湖北通城的男嬰千千被確診患有原發免疫缺陷病——白細胞黏附分子缺陷1型,造血干細胞移植是目前此類疾病的唯一根治方法。復旦大學附屬兒科醫院血液科翟曉文教授領銜的罕見病造血干細胞移植多學科團隊聯合血液科、免疫科、外科、營養科、醫務部和社工部等多學科的專家討論制定了千千的移植方案,為千千順利進行了移植手術,為她恢復了健康。

        根據中華醫學會給出的定義,罕見病是指發病率低于1/500000或者新生兒發病率低于1/10000的疾病。目前全球已經發布約7000種罕見病。由于我國人口基數大,罕見病總患病人數超過千萬,因此在我國并不罕見。

        雖然有了成熟的技術,但也需要有經濟上的支撐。每年復旦大學附屬兒科醫院都要接診400名罕見病患者,但因為經濟負擔太重,很多家長還沒等到移植就已經負債累累。


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        “經濟負擔肯定重,用他們的話說一次感染,也許就是幾十萬。”豆豆的母親徐女士說。

        正是看到了罕見病診治難,治療貴的問題,經過長期的論證,臍帶血干細胞移植治療罕見病納入上海市醫保被提上了日程,目前評審階段已經全部完成,正式結果將在不久后發布。這也是政府部門對于罕見病的認識和扶持力度的提高,也是廣大患者的福音。






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